Junín. miércoles 13 de diciembre de 2017
Semanario de Junín » Locales » 2 dic 2017

SÍNDROME DE ASPERGER

Viviana Jurado: “mi esperanza es que el futuro sea cada vez más inclusivo”


Por:
LUCIANA CAMARERO

Viviana es mamá de Bruno Díaz Jurado, un niño de 8 años de edad, que padece Síndrome de Asperger. Concurre al Colegio San Jorge donde realiza sus actividades con total normalidad, y está integración por parte de la institución y de sus compañeros. Esto también sucede así porque Bruno no posee ningún tipo de deficiencia cognitiva y realiza sus tareas al igual que sus compañeros.

El Síndrome de Asperger es una discapacidad que se caracteriza por ser invisible para la sociedad ya que no posee características visualmente detectables como sucede con otros tipos de discapacidades. A la lucha por hacer valer los derechos de todos, se suma la ignorancia y la falta de empatía social.

El Estado no debe ser ajeno a esto sino que debe incluir y ser generador de conciencia en todos los ámbitos institucionales: educación, salud, transporte, empleo, recreación y/o entretenimiento. Este es el punto que más preocupa a muchas familias, como en el caso de Viviana, que siente que los derechos de sus seres más queridos son vulnerados.

En estos 8 años, desde que Bruno llegó a su vida y a la de su compañero Fernando Daniel Díaz, Viviana ha tenido que pasar por muchos momentos, algunos en los que han sentido el acompañamiento y la contención y otros cargados de total soledad.

Partimos de la base de que en nuestra ciudad no existe un centro de detección temprana que permita visualizar a tiempo estos síndromes para así tratar a cada paciente desde sus primeros meses de vida. A esto se le suma la falta de profesionales abocados específicamente al autismo, lo que hace sumamente difícil el acompañamiento que este tipo de discapacidades necesita.

Otra de las situaciones traumáticas por las que tuvo que atravesar Viviana después de haber tenido el diagnóstico de su hijo, fue tramitar el certificado de discapacidad. “Lo más complicado viene cuando las obras sociales y las prepagas tienen que cumplir con la ley de cubrir todas las terapias que se requieren, que son muchas en los casos de autismo: psicología, psicopedagogía, fonoaudiología, terapia ocupacional, acompañamiento pedagógico y domiciliario. Son mucha cosas y lo primero que te dicen es no cuando la ley establece lo contrario”, aseguró en diálogo con SEMANARIO.

La inclusión y la aceptación en las escuelas sigue siendo otro tema de debate y discusión, casi permanente. Si bien Viviana no ha tenido problemas en la institución educativa a la que concurre su hijo, conoce casos en los que muchas familias no han podido encontrar un lugar en las escuelas que acepte a niños y niñas con este síndrome.  

“Lamentablemente,en muchos casos, que no es el mío en particular pero que sí sucede, es que hay direcciones de escuelas que se rehúsan al acompañamiento que los chicos necesitan, por ignorancia. Porque creen que una persona extra, estando en un aula en un salón de clase, va a estar observando u opinando sobre cómo se da clases o cómo se maneja la escuela cuando en realidad la función de los acompañamientos es ayudar y contener a nuestros hijos en las necesidades que tengan y de ayudar también a los docentes porque, obviamente, a un docente con treinta chicos en un aula le resulta imposible cubrir las necesidades de todos, además de las de nuestras hijos”, detalló Viviana. Y aclaró que la mejor manera de solucionar este problema es fomentando la educación de los educadores.

Actualmente, Viviana se encuentra luchando por un derecho ya adquirido. Sin embargo, considera que tanto el gobierno nacional como provincial tienen por encima otros intereses, que respetar los derechos de los discapacitados. Se trata del derecho al libre tránsito y estacionamiento para personas con discapacidad y el intento de derogación de la ordenanza municipal que contradice a la Ley Nacional N° 19.279.

Con un nudo en la garganta y la voz quebrada, Viviana asegura que “vivimos en un mundo donde prima la ignorancia estatal, donde es más importante la apariencia y la perfección que el contenido o el valor, entonces cuando se sale de lo que está bien y de lo aceptable, ahí es donde se desentona, desencaja. Nuestros hijos o familiares que no cuadran con los cánones de perfección y mucho menos le van a dar dinero al estado, probablemente sea más lo que mi hijo le pueda sacar que lo que le pueda dar, y eso también es por ignorancia porque si supieran todo lo que nuestros hijos pueden dar a nivel trabajo se darían cuenta que están perdiendo oportunidades valiosísimas”, afirmó Viviana.

En cuanto al rol de la Dirección para Personas con Discapacidad del municipio, a cargo de Karina Sánchez, Viviana expresó su total descontento en cuanto a la labor que allí se realizan y los objetivos que se presentan como “prioritarios”.

Viviana detalló su experiencia al momento de dirigirse al área: “cuando me acerqué a reclamar por lo mal que me habían tratado desde la empresa  de estacionamiento por reclamar por el derecho que nos correspondía de poder estacionar el auto el tiempo que fuera necesario cuando lo tuviéramos que llevar o traer a las terapias, y recibir respuestas tan poco esperables como ‘no podemos hacer nada desde acá’ o ‘deja que te hagan la multa y seguro algún juez te la da de baja, hasta que se cansen’”. 

Cuando los familiares observan que las actividades que se realizan desde un área que requiere compromiso son poco pragmáticas a las realidades que se atraviesan, deviene en enojo y con ella los reclamos para obtener posibles respuestas. Y si esas respuestas no son las esperadas o son invisibilizadas por otras actividades poco convincentes, mayor aún es el descontento que se genera.

“A nosotros no nos interesa que hagan un baile y corten una calle en el centro, nos interesa que se hagan efectivas las leyes de cupo laboral para personas con discapacidad, que se obliguen a las prepagas y las obras sociales a cumplir con los tratamientos y las necesidades que tienen nuestros hijos. Esos son los tipos de cosas que nosotros necesitamos desde la Dirección de Discapacidad”.

Volviendo a las líneas de inicio, el Síndrome de Asperger tiene esa particularidad, que es una discapacidad poco visible pero no significa que no debamos dedicarnos a satisfacer sus necesidades, derechos y demandas porque estaríamos haciendo abandono de personas. Aprovechando que existe una Secretaría que ahora es exclusivamente de discapacidad deberían atenderse todas las necesidades y realidades que surjan.

“Si no se trabaja sobre lo que se necesita deja de ser un beneficio para ser una pérdida de dinero fiscal, pierde todo sentido”, concluyó Viviana.

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