Por: LUCIANA CAMARERO

Ian Franco Sánchez Lafarge es un niño de 13 años, “golpeado” desde su nacimiento cuando su familia biológica lo dio en adopción por su discapacidad (padece mosaicismo de Down y autismo). Pero tuvo la suerte de que existan personas como Mariana Sánchez y Alberto Lafarge, sus padres adoptivos, quienes lo hicieron parte de sus vidas antes de que cumpliera un mes.

Actualmente, la familia atraviesa el triste y engorroso desafío de luchar contra la estructura IOMA, obra social bonaerense con más de dos millones de afiliados. Un partido que se vuelve insostenible cuando la pelota va de un lado al otro, sin que nadie la ataje.

Quizá lo más paradójico es que la mayoría de quienes aportan mensualmente a la obra social son personas “vulnerables” que presentan patologías crónicas y discapacidades, niños, adultos mayores o embarazadas, que reciben “negligentemente” el servicio por el simple hecho de pagarlo.

El caso de Ian llama la atención porque la falta de cobertura de sus acompañantes terapéuticos  vulnera otros derechos como la educación, la vida digna y la socialización, poniendo en riesgo, además, el trabajo de sus padres, base fundamental de todo seno familiar.

La gota que rebasó el vaso fue la falta de pago, durante seis meses, y la posterior renuncia del acompañante terapéutico del niño en mayo de 2016.

Si bien los problemas empezaron a hacerse mucho más visibles a mediados de 2015, la falta de respuestas de IOMA a los padres de Ian y a sus profesionales a cargo, determinó la familia comenzara a tomar otras medidas. En mayo de 2016, Alberto y Mariana presentaron un recurso de amparo y meses después pudieron disponer de un equipo integrado por psicólogo, fonoaudiólogo, psicopedagogo, terapista ocupacional, acompañante terapéutico, equino terapia y asistente motor.

Todo funcionaba con normalidad hasta a mediados de 2017 aparecieron una vez más los contratiempos.

Mariana Sánchez y Alberto Lafarge, padres de Ian y de Alvaro, dialogaron con SEMANARIO y profundizaron la problemática que les toca afrontar. “Nosotros trabajamos porque necesitamos trabajar. La asistente motora está con Ian desde las 11 de la mañana hasta las 13, cuando llega la acompañante terapéutica y lo lleva a la escuela. Si alguna de estas dos únicas profesionales que tenemos nos llegan a dejar porque IOMA no les paga, no sabríamos qué hacer”, expresó Mariana y aclaró que su hijo demanda mucha atención y explicó que no todas las personas están capacitada para hacerlo. “Hay que limpiarle la caca a un chico de 13 años, de 60 kilos, que no habla, si se enoja se auto agrede o que te puede pegar un bife. Entonces no cualquier persona viene a quedarse”, detalló sobre el trabajo que deben afrontar los especialistas, y agregó que si siguen sin cobrar corren el riesgo de que esas acompañantes dejen de trabajar por la falta de pago. “Ni hablar de su adaptación porque es un nene que no establece vínculos porque tiene mosaicismo de down, con severos trastornos emocionales”, amplió.

Otro de los derechos que le están coartando a Ian es la asistencia al centro de rehabilitación Fleni, al cual concurría con sus padres dos veces al año durante quince días. Después de seis años consecutivos, Mariana y Alberto se enteraron que su hijo no necesitaba internarse dos veces al año, porque –según les dijeron- con una alcanzaba. “Fleni cuenta con un equipo muy preparado que lo atiende, que está compuesto por psiquiatras, psicopedagogos, fonoaudiólogos, neuropsiquiatras y médicos. Acá en Junín, los que están capacitados no tienen turno, y tampoco tenemos profesionales súper capacitados para Ian. El lunes 2 de abril teníamos turno en Fleni, pero nos fue denegado. Nos llamaron del centro de rehabilitación diez días antes diciéndonos que IOMA había rechazado la internación de Ian porque creían que con una vez al año era suficiente, que mi hijo no necesitaba ir dos veces al año”, contó  Mariana.

Ante la negativa, la mamá de Ian envió al centro médico capitalino una historia clínica, firmada por la pediatra de su hijo, que deja constancia sobre la falta de equipo ante la falta en el pago a los profesionales. Como respuesta obtuvo la denegación del servicio. Ante este accionar se contactó por teléfono con la auditora en salud mental de IOMA La Plata, quien le dijo –textualmente- que “si su hijo tiene tantos problemas por qué no lo ponen en algún lugar donde tengan convenios para contar con todos los profesionales que se necesitan”.

Comprender la patología de Ian significa tener presente que no se puede cambiar de profesionales de forma simultánea y en períodos cortos porque su proceso para vincularse y aprender demanda otros tiempos. “Nosotros, a estas cosas, como papás, las vemos desde otro punto de vista, pero desde el punto de vista de una obra social nadie te las reconoce y nadie las ve. Cuando se lo plasmás en una historia clínica como la que le hizo la médica, que fueron muy puntuales en las cosas que tiene Ian, por lógica al leer eso, te das cuenta que tiene algunos trastornos. O de última, ante una negativa que ellos tengan, me pueden llamar por teléfono y exigir verlo. Pero acá, las personas se toman la atribución de negarle algo a alguien sin conocerlo o sin conocer realmente su patología”, expresó Alberto con total indignación ante la respuesta obtenida por la auditora de IOMA La Plata.

“A uno no le gusta exponer a su hijo y quiero que la gente lo sepa porque después te juzgan, pero se nos acabaron todos los recursos para reclamar”, dijo Mariana.

“El gran problema es que ponen gente no capacitada en lugares equivocados”, declaró Mariana en relación al personal que trabaja en la obra social, lo cual genera, ante la falta de conocimiento, que todo sea doblemente engorroso.

“Por ejemplo, en mi casa somos cuatro, de los cuales tres aportamos a IOMA. Álvaro con su trabajo, a mi me hacen los descuentos y a Alberto también. Pero te puedo hablar de mi grupo familiar que somos diez, y el único que usa IOMA, de todos los que aportan, es Ian. Entonces, ¿cuántas familias tienen esta problemática grave? ¿dónde está la plata de todos los afiliados?”, se pregunta la mamá de Ian.

Desde el 7 de marzo pasado, todos los trámites en relación al pago de los profesionales que trabajan con Ian están cajoneados en la dirección de Finanzas. Alberto se comunicó con el contador Marcelo Pastormerlo, titular de IOMA Junín, para exigirle explicaciones. La respuesta del ex funcionario de Abel Miguel fue la siguiente: “El propio presidente de IOMA nos dijo que ellos están trabajando para que los pagos de las prestaciones al 28 de febrero estén regularizados el 31 de marzo o, a más tardar, el 10 de abril”.

Pero la familia sigue sin novedades y los profesionales sin cobrar lo que les corresponde en tiempo y forma, y sin saber cuándo le depositarán el sueldo.

La inoperancia, y la falta de respeto y de empatía de muchas personas que trabajan en la obra social, sobresalen ante casos como éste. Más aun cuando quienes se esconden ante los reclamos son las propias autoridades. ¿A quién se recurre si el propio presidente de IOMA y el Director de Jurídica se ausentan? ¿Por qué cada vez que alguien necesita soluciones le responden con prácticas burocráticas?

A Ian Franco Sánchez Lafarge no sólo se le quebranta el derecho a la salud sino también el derecho a una vida digna y a la educación, pilares fundamentales para el desarrollo de todo ser humano.

Alberto y Mariana adoptaron a Ian para brindarle amor; consideran que por algo él apareció en sus vidas y sufren con cada una de estas medidas injustas que se toman desde el desconocimiento, llegando a cuestionarles hasta el número de pañales que deben utilizar por día, poniendo en juego el desarrollo de un niño que necesita de cada uno de los profesionales, no por capricho, sino por su salud física, mental y emocional.

“Yo siento que con esto todos lucran, porque la plata que tiene que ser para mi hijo está en algún lado. La auditora me lo demostró diciéndome que lo ponga en algún lado que haya convenio. Como mamá lo que más me preocupa es que yo a mis hijas les dejo estos dos nenes de herencia, y mi hijas tienen cada una su familia. ¿Quién va a ir todos los días a pedir a IOMA que le paguen los acompañantes a Ian?”, se pregunta Mariana.

El ¿último? capítulo de esta intrincada historia de desidia y falta de humanidad se escribió el jueves pasado, cuando los padres de Ian se enteraron, por medio de la acompañante terapéutica, que en los papeles que documentan el trámite del pago de sus servicios, figuraba el nombre biológico de Ian.

“Es gravísimo lo que hicieron porque no lo revela el registro civil y lo viene a revelar IOMA. No entiendo por qué, después de 13 años, aparece con el apellido biológico. Nosotros tenemos la adopción definitiva desde que mi hijo tiene tres meses, y ya tiene 13 años. Es terrible lo que hicieron, una tomada de pelo importante”.

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