Una de cada 100 personas vive con epilepsia en el mundo y en la Argentina se estima que al menos 300 mil pacientes tienen esta enfermedad, la más frecuente entre las patologías neurológicas. Sus derechos están garantizados por la Ley de Epilepsia 25.404, pero en la práctica son vulnerados con frecuencia. En particular, en tres aspectos clave: el acceso a los tratamientos y prácticas médicas que necesitan, el respeto a las medicacionesindicadas por sus médicos y la posibilidad de integrarse en ámbitos sociales como la escuela o el trabajo.

Este domingo 24 de mayo se conmemora el Día de los Derechos de las Personas con Epilepsia, una fecha que tiene por objetivo visibilizar la enfermedad, echar luz sobre las falsas creencias que crean un estigma y difundir cuáles son aquellos aspectos en los que la legislación actual protege a los pacientes.

En la Argentina, el paraguas legal incluye diversas capas, que van desde la Constitución y tratados internacionales hasta la mencionada ley nacional y normas municipales.

“A la gran mayoría de mis pacientes, que no cuentan con obra social, se les dificulta que los municipios le entreguen las medicaciones. Y si se la dan, cada vez le facilitan menos muestras. Muchas de esas medicaciones son básicas para la epilepsia; las de alto costo directamente no las entregan”, plantea la doctora Paula Ivarola (MN 126727),neuróloga infantil de planta permanente en el Hospital Garrahan.

La especialista explica que a aquellos pacientes que sí tienen obras sociales sólo les cubren un porcentaje del costo de las medicaciones. Para que absorban el 100% deben contar con certificado de discapacidad, pero aun así hay obstáculos, sobre todo en los remedios de alto costo. “Tengo pacientes con varias medicaciones. Algunos de ellos tienen epilepsia de difícil control, por lo que se debe progresar a medicaciones de alto costo y es ahí cuando se presentan más trabas. Se les pide que completen múltiples planillas para cada una. Algunas veces los padres deben recurrir a abogados y mientras tanto trato de ayudarlos con las muestras médicas que nos dejan”, detalla.

Otro problema que reportan los especialistas y las familias de los pacientes son las dificultades para que se respeten las medicaciones específicas que indicó el médico tratante, ya que muchas veces se intentan reemplazar con alternativas de menor costo. El inconveniente es que no siempre tienen la misma eficacia e incluso hay estudios que demuestran que los cambios compulsivos pueden ser perjudiciales para la efectividad de los tratamientos.

“Algunas obras sociales cambian el genérico para abaratar costos, otras no, pero siempre hay que justificar por qué se prefiere una marca sobre otra”, explica la doctora Marina Cané (MP: 114283), médica especialista en Neurología Pediátrica y jefa del servicio de neurología del Hospital de Niños Sor María Ludovica de La Plata.

“El principal problema surge cuando el paciente no cuenta con medios económicos o cobertura social. En el ámbito público podemos estudiar a los pacientes desde el aspecto neurofisiológico y de neuroimágenes, pero no desde lo genético. Asimismo los tratamientos accesibles dejan afuera los más innovadores tanto en medicación como en dispositivos implantables o cirugías. La manera de solucionarlo es a través de la tramitación de certificado de discapacidad que otorgue derechos al paciente como acceso a obra social. Los trámites y las esperas siempre son limitaciones en este sentido”, agrega la especialista.

El acceso a la educación y al empleo, sin condicionamientos que lo limiten, es otro punto que aborda la ley nacional, pero en la práctica no se cumple plenamente. "Considero que el derecho más vulnerado en pacientes epilépticos en la infancia (donde me desenvuelvo como profesional) es la igualdad de oportunidades sobre todo en educación, deportes y vida social. Esto viene de la mano del estigma que todavía existe sobre la enfermedad", plantea la doctora Cané.

Qué se puede hacer cuando hay incumplimientos

La abogada Nadia Bausinger (M 46326) plantea que lamentablemente los casos de incumplimientos son frecuentes. “Muchas familias cuentan que, aun con diagnóstico y receta médica, la autorización tarda semanas o directamente es rechazada sin explicaciones claras. También sucede que se aprueban los tratamientos pero la medicación no se entrega en tiempo y forma, lo que obliga a las familias a comprarla por su cuenta o interrumpir el tratamiento”.

Ante esta situación, explica, los pasos que habitualmente se siguen son los siguientes:

• Presentaciones reiteradas de reclamos administrativos.

• Notas formales solicitando urgencia.

• Intervención de médicos tratantes reforzando la indicación.

• Y en muchos casos, la necesidad de recurrir a una acción judicial para destrabar la situación. Es común que recién ante una instancia más formal o urgente, la respuesta aparezca.

En los casos en los que no se respeta la medicación indicada por el médico y se intenta cambiar por un genérico o una droga de menor costo, la abogada apunta que el camino legal posible es:

• Pedir al médico que deje constancia explícita de que no debe sustituirse la medicación.

• Insistir administrativamente con esa indicación.

• Documentar cualquier empeoramiento clínico si hubo cambios previos.

La experta aclara que, aun así, muchas familias tienen que sostener esa indicación frente a múltiples intentos de modificación. En cuanto a los ámbitos sociales, sostiene que “persisten muchos prejuicios sobre la epilepsia. En escuelas, por ejemplo, hay familias que reciben resistencia para la matriculación o falta de preparación ante una crisis. En el ámbito laboral, algunas personas evitan informar su diagnóstico por miedo a perder oportunidades, y otras encuentran dificultades para sostener el empleo por falta de comprensión del entorno”.

Ante estas situaciones, lo que se suele hacer es lo siguiente:

• Certificados médicos que explican la condición.

• Intervenciones institucionales (escuelas, empleadores).

• Y, cuando la situación escala, instancias formales de reclamo. Todos estos procesos suelen ser largos y desgastantes.

“Más allá de lo administrativo, el impacto emocional es muy fuerte. Las familias no solo lidian con una condición de salud que requiere estabilidad, sino también con incertidumbre permanente sobre el acceso al tratamiento. Es frecuente escuchar que el mayor miedo no es solo la epilepsia en sí, sino quedarse sin medicación. También hay un costo económico importante cuando deben cubrir de su bolsillo lo que no llega a tiempo. En ese contexto, muchas familias terminan aprendiendo a moverse dentro del sistema a fuerza de experiencia, pero con un desgaste acumulado que podría evitarse con respuestas más ágiles y previsibles”, concluye la abogada Nadia Bausinger.