Grupo Fibromialgia Junín: cuando duele hasta el alma

Según la Organización Mundial de la Salud, una de cuatro personas padece fibromialgia, enfermedad reumática que afecta diez veces más a mujeres que a hombres.

Algunos de sus síntomas son la hipersensibilidad, ansiedad, el dolor, desgaste mental, fatiga, problema de concentración, lo que dificulta que puedan desarrollar diferentes actividades y, en muchos casos, pierden sus puestos de trabajo a causa de esta enfermedad que es invisible en análisis de rutina.

El proyecto de ley busca promover, proteger y asegurar condiciones de igualdad para todas las personas que sufren de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome Químico Múltiple para poder lograr una mejor calidad de vida.

Desarrollar campañas educativas y de difusión es otro de los objetivos presentes en el proyecto de ley con el fin de que la gente conozca la enfermedad y se pueda concientizar a la ciudadanía a partir de jornadas con diferentes especialistas e investigadores, promover el perfeccionamiento constante de profesionales y la existencia de centros de rehabilitación con registros de personas de cada distrito que padecen la enfermedad y poder contar con un mapa sanitario.

Que las mutuales cubran los medicamentos y tratamientos es otras de las demandas y reclamos por parte del sector afectado, ya que este sufrimiento requiere la visita reiterada a distintos especialistas. “Necesitamos de una cobertura médica para todos los profesionales, tener derecho a una historia clínica, a terapias integrales y a un certificado de discapacidad porque la enfermedad es invalidante”, expresó Marisa Perchante (foto), impulsora del grupo Fibromialgia Junín, en diálogo con SEMANARIO.

HACER VISIBLE EL DOLOR

Visibilizar este síndrome implica que se conozcan todas las desafecciones que le genera a una persona que la padece, para que se empiece a aceptar como una enfermedad crónica y no discriminar a quien la sufre. “A veces somos discriminados por nuestras propias familias y amigos que no entienden por qué hoy, mañana y pasado estoy con dolor, pero en los trabajos es mucho peor”, apuntó.

“Noté que a medida que pasa el tiempo las crisis de dolor son más fuertes y son más difíciles de doblegar y pensé que había que hacer algo. Yo estaba en contacto con las chicas de ‘Fibromialgia La Plata’, que son las creadoras de la ley, armé el Facebook ‘Fibromialgia Junín’ y junto con mi amiga Lola Sánchez empezamos a contactarnos con distintas personas que padecen la enfermedad y armamos un grupo de Whats App con aquellos que querían colaborar activamente para llevar adelante el grupo”, explicó.

Contar con un grupo que, además de brindar información, se encargue de la concientización de esta enfermedad, es importante, pero mucho más valioso es saber que muchas personas que antes se sentían solas, encuentren el apoyo y la contención de otras que atraviesan la misma situación.

Una forma de mostrarlo fue a través de la recolección de firmas, informando sobre el proyecto de ley y en diálogo en primera persona con quienes sufren de esta dolencia  “Fue muy emocionante haber recolectado firmas y que todo el mundo acceda a hacerlo sin ningún problema”, expresó Perchante.

“Hacer visible lo invisible” fue el título de una jornada organizada por la agrupación el lunes 12 en el aula Magna de la UNNOBA. La actividad contó con el apoyo de profesionales médicos que avalan que la fibromialgia no es pura y exclusivamente una problemática mental, como se solía sostener.

Bajo esta intensión de visibilizar la fibromialgia en Junín, Marisa dijo que “la enfermedad estaba silenciada por nosotros mismos porque al no tener un diagnóstico preciso, no podíamos justificar nuestro dolor o cansancio. Ahora sí es visible que es una enfermedad, que es un Síndrome de sensibilidad central y que por lo tanto es crónico, que tiene tratamiento pero no tiene cura”.

UNA ENFERMEDAD QUE NO DISCRIMINA

Afecta tanto a hombres como a mujeres, a adolescentes -con porcentajes diferentes- y, se está estudiando, en niños que también han sufrido indicios de este síndrome de sensibilidad central.

Los síntomas propios de la enfermedad, por lo general, se manifiestan de un día para el otro con un estado similar al malestar gripal, con dolor de cuerpo generalizado y pesadez diaria. Lo particular recae en que en los estudios médicos no sale a la luz y sólo puede ser previsible a través de un profesional de reumatología quien, a partir de una serie de puntos dolorosos, puede focalizar la enfermedad que muchas veces suele estar compartida con fatiga crónica, o con síndrome químico múltiple o con otras como fibromialgia y lupus, fibromialgia y artritis reumatoidea.

“Los síntomas son más de cien y generalmente va combinada con otros malestares. El dolor es el síntoma principal pero también tenemos problemas cognitivos, con los ruidos, se desgasta la vista, ansiedad, ataques de pánico, pérdida de la fuerza, y muchos otros más. Por eso padecemos una baja calidad de vida”, explicó Marisa.

La variante de esta enfermedad habilita que el consumo de medicamentos sea personal aunque generalmente suelen calmar el dolor con anticonvulsivante, calmantes, antidepresivos y pastillas para dormir ya que muchos pierden el hábito del sueño y el dolor no deja descasar.