En el mundo hay más de 50 millones de personas con epilepsia, según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Existe un marco legal que apunta a garantizarles el acceso a un diagnóstico temprano y a tratamientos adecuados, además de mecanismos que faciliten su integración social, educativa y laboral. Sin embargo, muchos de estos derechos no se cumplen o están condicionados por los obstáculos que día a día deben afrontar los pacientes y sus familias.

En la Argentina, los derechos de las personas con epilepsia están contemplados en la ley 25.404, que fue sancionada en 2001, pero recién fue reglamentada ocho años después. La norma estipula que deben recibir medicación antiepiléptica en forma gratuita cuando no cuentan con cobertura social, rechaza la discriminación en todos los ámbitos y promueve campañas para generar conciencia y difundir conocimientos sobre esta patología.

“Los derechos vulnerados en general están vinculados a un desconocimiento de la enfermedad. El trabajo de todos nosotros es hacer evidente este trastorno para que se conozca y así ir disminuyendo los prejuicios”, plantea el doctor Santiago Galicchio (MP 11147), neurólogo infantil del Hospital de Niños Víctor J. Vilela de Rosario.

El experto destaca el lema que impulsa la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE, por sus siglas en inglés), que es “epilepsias fuera de las sombras”. “La integración social de personas con epilepsia depende mucho de perderle el temor a la enfermedad, saber acompañar el padecimiento y generar situaciones seguras y de empatía con los pacientes”, agrega Galicchio.

Ese espíritu atraviesa este 24 de mayo, en el que se conmemora el “Día por los derechos de las personas con epilepsia”, instaurado en 2006 con el objetivo de alcanzar mejoras concretas que les brinden una mejor calidad de vida a quienes la padecen y a su círculo cercano.

Un trastorno frecuente, con pronóstico favorable

La epilepsia es uno de los trastornos neurológicos más comunes a nivel global: cada año se detectan cinco millones de casos nuevos, según los últimos datos publicados por la OMS. Se trata de una enfermedad crónica no transmisible que se caracteriza por la aparición de convulsiones recurrentes. Estos son episodios breves de movimiento involuntario que pueden ser parciales (cuando involucran una parte del cuerpo) o generalizados. En los cuadros más violentos, puede estar acompañada por la pérdida de conciencia.

“La incidencia actual a nivel mundial oscila entre el 0,5% y 1%, y es más frecuente en la infancia y en los ancianos”, explica el doctor Galicchio y resalta un dato positivo: “Entre el 70% y 75% de las epilepsias tienen un pronóstico favorable y muchas de ellas evolucionan a la curación”. Ahí es donde entra en juego uno de los derechos fundamentales para los pacientes: el acceso a un diagnóstico temprano.

En la Argentina, sostiene el especialista, el sistema de salud está preparado para diagnosticar la epilepsia –tanto en niños como en adultos- en centros de salud públicos y privados. “Todo neurólogo está capacitado para manejar pacientes epilépticos en general, haciendo la salvedad del 25% aproximado de epilepsias farmacorresistentes que requieren posiblemente de un profesional especializado”, aclara.

La tecnología allanó el camino. Los avances en telemedicina permiten hoy llegar a lugares lejanos y, con la ayuda de algún médico generalista o enfermero entrenado, se pueden evacuar consultas diagnósticas e indicar tratamientos adecuados en sitios con difícil acceso a especialistas. Pero el conflicto se plantea cuando por problemas estructurales, barreras burocráticas o falta de información estos mecanismos se demoran. “El diagnóstico tardío genera un mayor número de crisis convulsivas y por lo tanto un mayor deterioro, sobre todo en la infancia con un cerebro en desarrollo; y en adultos, con pérdida laboral, ausentismo y trastornos emocionales”, advierte.

El acceso dispar a los tratamientos en la Argentina

“Hoy en nuestro país se dispone de tres tipos de tratamientos para las epilepsias: farmacológico (hay cerca de 20 fármacos aprobados en la Argentina), quirúrgico y no farmacológico (dieta cetogénica y estimulador del nervio vago)”, cuenta el doctor Galicchio.

Los abordajes terapéuticos de la mayoría de las epilepsias farmacorresistentes o refractarias son más complejos y requieren una combinación de estas opciones. El problema es que aunque los tratamientos estén disponibles y la ley los contemple, “el acceso al tratamiento es muy dispar en nuestro país, sobre todo en el ámbito público, dependiendo de cada jurisdicción”.

La opción terapéutica más novedosa es el cannabidiol (CBD), una alternativa farmacológica útil en las epilepsias sobre todo en Síndrome de Dravet y Síndrome de Lennox Gastaut, como así también la esclerosis tuberosa y otras epilepsias de difícil control. Es un fármaco que se usa en combinación con otras drogas antiepilépticas demostrando una eficacia interesante y en general adecuada tolerancia. El primer derivado del cannabis aprobado como producto farmacéutico aprobado en Argentina por ANMAT fue el Convupidiol, el único en el mercado en utilizar CBD farmacéutico y no fitoterapéutico, con trazabilidad y buenas prácticas de manufactura.

“Por sus características, Convupidiol es el único equivalente a Epidiolex aprobado en los Estados Unidos por la FDA para el tratamiento de la misma patología, con resultados comparables, luego de 4 años de estudios con pacientes”, detallan desde el laboratorio Alef Medical, a cargo de su elaboración. Un ensayo realizado recientemente en Argentina aportó nuevas evidencias que confirmaron los beneficios de esta medicación. Tras un año de seguimiento a 158 pacientes con diagnóstico de epilepsia refractaria, se detectó que el 81% redujo la cantidad de convulsiones y la mayoría de ellos lo hizo en un 50% o más.

El doctor Galicchio sostiene que esta droga viene mostrando en el país “una buena adherencia y respuesta al tratamiento combinado, lográndose en algunos pacientes un control mayor con mejoría en conexión con el medio y calidad de vida para la persona y sus cuidadores”. De cara a futuro, destaca, el potencial del cannabidiol es “promisorio” y plantea la necesidad de realizar “más estudios científicos para definir su utilidad en otras epilepsias e inclusive en otras enfermedades neurológicas y psiquiátricas”.